Giornata delle malattie genetiche rare: convegno a Nardò, flashmob a Tricase

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Nardò – “Giornata mondiale delle malattie genetiche rare: a tu per tu con la ricerca“: è l’evento che si svolgerà a Nardò domani il 28 febbraio presso la sala Roma, piazza Pio XI, alle ore 10. Ne dà notizia il coordinamento provinciale Telethon di Lecce, coordinato da Anna Maria Accoto. La “Giornata” è promossa in Europa dall’Ente Eurordis – Rare Diseases Europe, un’alleanza non profit che raggruppa oltre 700 associazioni di pazienti affetti da malattie rare da più di 60 Paesi che lavorano insieme per migliorare la vita di 30 milioni di persone che in Europa vivono con una malattia rara. Scopo dell’incontro sarà la promozione di un’efficace attività di sensibilizzazione sul tema delle Malattie genetiche rare, incentrandosi sull’importanza della ricerca scientifica e sulla necessità di diffondere informazioni utili per migliorare l’accesso all’assistenza e alle cure. Altro obiettivo previsto è quello di rendere “più vicina e fruibile” la ricerca scientifica, fornendo precise informazioni su come vengano destinati i fondi e rafforzando il concetto di una realtà Telethon territoriale che possa diventare riferimento sulla provincia di Lecce per una persona affetta da una malattia genetica rara.
Il convegno vedrà la partecipazione dei ricercatori per conto di Telethon dell’Università del Salento. Si darà inoltre spazio alle testimonianze di volontari Telethon e affetti da tali malattie. Saranno coinvolti l’Asl di Lecce, gli istituti scolastici di Nardò e i volontari del Coordinamento provinciale Telethon di Lecce.
La Giornata dedicata alle malattie rare è nata nel 2008 come evento di sensibilizzazione e informazione. L’evento è patrocinato da: Regione Puglia, Puglia sociale, Asl Lecce, Comune di Nardò. Sono in programma interventi di mons. Fernando Filograna, vescovo di Nardò-Gallipoli, Salvatore Ruggeri, assessore regionale Welfare,
Maria Grazia Sodero, assessore Politiche sociali del Comune di Nardò; relazioni di Anna Maria Accoto, Telethon Lecce; Cecilia Bucci, professore ordinario di Biologia Cellulare presso l’Università del Salento, responsabile scientifico progetto Telethon; Cinzia Morciano, coordinamento Malattie rare, direzione sanitaria Asl Lecce; testimonianze di Vito Berti, componente della Delegazione Enil (European Network Independent Living); Maria Laura Caiaffa, membro dell’associazione Aig (Associazione italiana glicogenosi).

Nello stesso giorno presso il Liceo statale “G. Comi” di Tricase, sarà realizzato un flashmob alla presenza degli studenti, dei docenti, dei rappresentanti dell’Amministrazione comunale e di volontari di Telethon di Tricase.