Il Salento per Felice: ha tre mesi ed è un “bambino farfalla”

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Bianca-e-FeliceCi sono storie che devono essere raccontate. Che devono viaggiare quanto più possibile, per arrivare ovunque. Storie che ci rendono consapevoli della nostra imperfetta umanità e ci fanno riscoprire la nostra capacità di amare. La storia del piccolo Felice Guastamacchia  è una di queste.

Lo scorso 13 novembre ero a Ruvo di Puglia e partecipavo ad una corsa per beneficenza: sapevo che eravamo tutti insieme per aiutare un bambino, ma non sapevo di più.

Ascoltando la voce vibrante d’emozione del papà, ho sentito una morsa al cuore e il desiderio di contribuire a dare a Felice una possibilità.

Felice e la sorellina gemella Bianca sono nati a Terlizzi (BA) il 10 agosto scorso, lei sta benissimo, lui ha manifestato fin dalle prime ore di vita, la comparsa di bolle sospette sul corpicino. Lo sgomento dei genitori è stato grande e si sono recati prima a San Giovanni Rotondo, poi al Bambin Gesù di Roma. La risposta è stata sconcertante: Felice è quello che si dice un “bambino farfalla”. Nulla a che vedere con la leggerezza evanescente e libera delle farfalle, si tratta di una malattia devastante.

Felice soffre infatti di EB, Epidermolisi Bollosa: il suo corpicino non produce il collagene, che è un preziosissimo costituente della pelle e della cartilagine, è soggetto alla comparsa di orribili e dolorose bolle che vanno letteralmente “scoppiate”, facendolo piangere e dimenarsi di continuo. I genitori sono straziati: “Ogni giorno non sappiamo cosa può succedere, quante bolle possono uscire e come starà il piccolo. Quando lo vediamo piangere disperato siamo sconfortati e ci sentiamo impotenti”, hanno raccontato, con le lacrime agli occhi. E io mi sono commossa con la giovane coppia.

La malattia è di chi la vive e della famiglia del malato, ma credo che ognuno di noi possa dare una mano per contribuire ad alimentare una speranza.

 “L’esito degli esami diagnostici di Felice non hanno lasciato scampo: totale assenza del collagene VII per una malformazione genetica, ovvero una vita di sofferenze finchè dura.

L’EB è una malattia che strappa la pelle di dosso e lacera le mucose del corpo, costringendo la pelle a rimarginarsi come può, storpiando il corpo che ha scelto di colpire e portando addirittura alla morte per soffocamento o fame.”, si legge sulla pagina facebook dedicata al bambino, www.facebook.com/help4felice.

Il bambino potrà curarsi solo in America, con cure costosissime: “Il centro più accreditato, per via dell’esperienza maturata fin dal 2009, si trova a Minneapolis negli USA, ma non esiste una convenzione con l’Italia che preveda il pagamento di queste cure.”

Sulla pagina facebook Help4felice sono indicati tutti i modi possibili per donare, sia on line che attraverso bonifico intestato allo zio del piccolo. Inoltre ci sono tanti salvadanai sparsi in Puglia e in Italia. Molto si è fatto in terra di Bari, io stessa ho provveduto a posizionare alcuni salvadanai a Lecce e provincia per aiutare il piccolo.

Vogliamo dare tutti insieme una speranza a Felice di essere davvero felice?